男子背渐冻症妻爬黄山 不离不弃让人羡慕！(6)

王效民和患渐冻症妻子在黄山等景区的合影

【对话】日常交流全靠眼神和点头摇头，吃饭要一口口喂

澎湃新闻：对于病情，医生怎么说?

王效民：目前市面上还没有对这个病很好的药，医生建议我们保守治疗。所以，平时就是帮妻子舒展一下筋骨，没怎么吃药。病情也只能任由着它慢慢发展。刚查出病的时候，她生活还能自理。现在，四肢已经不能怎么动了，话也说不了了，不过意识一直都很清醒。

澎湃新闻：那怎么交流呢?吃饭也成了问题吧?怎么生活?

王效民：我都是一直看着她，她给我使颜色，或者点头、摇头。猜的多了，基本都知道她要干什么。她想吃饭了或者想做其他的事，就会像小孩子一样，咿咿呀呀的。现在只能吃流食，东西稍微硬一点都不行，我得一口一口喂她。早些年，我下岗后开了个小运货公司，老伴得病后就停业了，房子也卖了，专门照顾她。保姆费一个月几千块，请不起。现在我们是在各个亲戚家借宿。带妻子出去旅游，没想别的，就是不想她留遗憾。

澎湃新闻：基本生活都这么不便，怎么想到去旅游?

王效民：我们结婚37年了，老伴18岁时就嫁给了我，是亲人了。老伴以前就想出去玩，一直没有兑现。带她出去旅游，是为了不给她留下什么遗憾。

澎湃新闻：去过哪些地方了?旅途花销大不大?

王效民：目前已经去过黄山、绩溪徽杭古道、大明山、开封府和很多小地方，最远到过西藏。现在家里总收入就我老伴一个月1800元退休工资，唯一的孩子还在家待业。有时亲朋们会赞助一点费用。旅游近点的话，我们会带帐篷，也自己做饭。每次花销都很少。

澎湃新闻：带着妻子旅游，很累吧?

王效民：累，而且还很困难。虽然老伴体重越来越轻，现在只有30多公斤了，不用每时每刻都背，可以用轮椅。但遇到台阶或者需要徒步的情况，我还是得背她。有次去黄山，一开始以为天亮前没开门时绕路进去，可以省门票。最后才知道进山就得买门票，我们多跑了两公里冤枉路。

澎湃新闻：去西藏应该是困难最大的一次了?

王效民：印象中，布达拉宫的楼梯是最难爬的。很高，楼梯很窄很陡，一般人还背不上去。好在我体力不错，老伴体重也轻。她没什么高原反应，反倒我反应比较大。虽然苦，但也很快乐。

目的地都是妻子选，下一站想去北京

澎湃新闻：旅游的地方，谁来决定?王效民：都是她选。她不能指着地图说，我就指着地图挨个念，老伴认可了，就冲我点头。最开始知道病情的时候，她心情很低落，后来慢慢看开了。二人旅程，她每次都很开心，总是笑。

澎湃新闻：下一站，想去哪里?

王效民：她的病情，要走一步看一步。不过我想带她去北京，去看看长城。